SoulGreg Artist in Nina –
starša Viljema Julijana & ambasadorja malih borcev
Foto: Mediavibre
SoulGreg Artist in njegova žena Nina sta starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol preminil zaradi neozdravljive smrtonosne redke bolezni gangliozidoze GM-1. Zaradi svoje osebne izkušnje, v kateri sta prestala grozovit vihar, ki ga predstavlja to, da imaš otroka z neozdravljivo redko boleznijo, ki v lastnem domu počasi umira pred tvojimi očmi, imata neposreden vpogled v svet teh težkih bolezni.
Iz svoje tragedije in bolečine sta leta 2018 ustanovila Društvo in Sklad Viljem Julijan kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter med ljudi širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo nudi podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Namen Društva Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene ter človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Društvo otrokom z redkimi boleznimi skozi Sklad Viljem Julijan pomaga tudi z denarnimi donacijami. SoulGreg Artist in Nina sta s skladom do sedaj malim borcem v obliki denarnih donacij podarila že več kot 190.000€.
Foto: Osebni arhiv
Foto: Mediavibre
“Z mojim preljubim Viljemom Julijanom sva njegovo bitko z boleznijo večji del preživela skupaj. Skupaj sva se borila in skupaj z njim sem ustvarjal glasbo. Čutil sem, da naju glasba povezuje in da obema daje moč, da zmoreva. Ure in ure sem mu preigraval kitaro, ga na ta način božal in mu sporočal, da sem z njim z vsem svojim srcem.” SoulGreg Artist
My Eternal Love – Večna Ljubezen
Ko se srečava v raju
Pravljica za princa in balerino
Uradna podpora
Drutštvo Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih prejelo vrsto visokih podpor, med drugim s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (tedanjega ministra za zdravje Sama Fakina), tedanje varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).
Gregor in Nina pa sta pisma podpore prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija in pianista Richarda Claydermana.
